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先週、地元で行われた「医療と福祉がつながる座談会」に行ってきました。
難病と難病患者さんの生活を知る
というサブタイトルの通り、
この日は難病患者さんがそれぞれの生活を語ってくださいました。

様々な内容が語られる中で、医療のお話もお聞きしました。
軽微な症状が出た時に、他の病気ではないかと診断され、治療をしてもなかなか良くならなかったこと。
だんだん症状が重くなり、あちこちの医療機関を紹介され、いろいろな検査をしたこと。
やっと診断がついたと思ったら、難病で、治療方法がないことを知った時の気持ち。
病気そのものの専門医は近隣にいないので、今も遠方まで通院していること。
そういう先生は多忙なので、通院に１日かけても、診療は３分。
本当は、食べ物のことや、排せつのこと、冷え対策など、生活の様々なことについてどう改善したらよいのか…そんなお話を先生に聞きたいこと。

ここには書ききれないくらい、たくさんのお話を伺いました。

その中で私の心に一番残ったことは、
専門医とかかりつけ医です。

まず、正確な診断がつくまでにたくさんの時間がかかっていることが気になりました。
難病は文字通り難しい病気です。
他の病気と間違えた診断が下されることがあるのでしょうね。
患者としては、早めに見つかれば早めに治療を始めることができ、病気の進行ももっとゆっくりにすることができるのではと思います。
最初に患者を診察した医師が、自分の専門の範囲外の疾患についてもある程度学んで、速やかに専門医に紹介できるようになるといいですよね。

次に、生活全般のことを相談するには、専門医は多忙であるということ。
お話をしてくださった患者さんは、日常生活全般の相談をするために
近隣の開業医の先生のところにもかかっているそうです。
この方のように対処している方ばかりではなく、
中には
「どうせ遠方まで通ったところで病気はよくならない。
こちらの相談にも、乗ってくれそうにない」
と、通院をあきらめてしまう患者さんもいらっしゃるそうです。

専門医のいる医療機関で、医療スタッフがチームを組んで、
患者さんの生活全般をサポートできないのかなあ。
もちろん、近所に相談ができる医師がいることもとても心強いけれど、
その医師が、専門医ときちんと連携を取ってくれているのかなあ。
そんなことを思いました。

行政対象の難病の範囲は
〇原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病
〇経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護などに著しく人手を要するために家族の負担が重くまた精神的にも負担の大きい疾病
と定義されています。

よくよく考えてみると、老化に伴う様々な問題も、難病とオーバーラップしてくるところがあるのですね。

私は今回、このような企画に初めて参加をしましたが、
今までとはちょっと違った角度から
医療のこと、介護支援のことなどを考える良いきっかけをいただきました。